Nowe Miasto nad Pilicą, oddalone o około 100 kilometrów zarówno od Warszawy, jak i od Łodzi. 8-letni Filip zna drogę między miastami niemal na pamięć. W obu był kilkadziesiąt razy. Niestety nie w celach turystycznych, ale jako pacjent. Trzy lata temu u chłopca zdiagnozowano Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów. 

Wszystko przez HLA-B27, czyli antygen mogący wskazywać na genetyczne predyspozycje do chorób o podłożu autoimmunologicznym. Rodzice Filipa sądzą, że być może gdyby nie jego obecność w organizmie chłopca, nie byłoby tych wszystkich wizyt u specjalistów i łez wylanych przez nich na szpitalnych korytarzach. Filip jest bez wątpienia niezwykły… z wielu powodów, nie tylko z uwagi na schorzenie, z którym się zmaga. Wyjątkowa jest też jego rodzina.

Brat Szymon

O trzy lata młodszy od Filipa. Też ma antygen HLA-B27. Nie wiadomo po kim go odziedziczyli. U rodziców chłopców tego antygenu nie wykryto. Być może ich prababcia miała RZS, często mówiła bowiem, że „ręce rwą ją na deszcz”. Dla Szymona starszy brat jest autorytetem. Lubi go naśladować i bawić się z nim klockami Lego. Rodzice martwią się, aby u Szymona nie uaktywniło się MIZS. Na szczęście na razie nic na to nie wskazuje.

Tata Michał

Prawdziwa głowa rodziny. Lubi grać z synami w piłkę i jeździć na rowerze. Oaza spokoju, choć bardzo przeżywa każde badanie syna, nie wspominając o pobytach w szpitalu. Czasem musi stopować żonę, gdy ta umawia chłopców na kolejną morfologię. 

Mama Anita

Wojowniczka, w kwestii zdrowia swoich synów nie odpuściłaby nawet królowej Elżbiecie. Medycyną interesuje się od czasów szkoły średniej. Zawodowo związana ze służbą zdrowia. -Przyjemności mogą poczekać, najważniejsze są regularne badania - to jej dewiza. Uważa, że każdy rodzic powinien ufać swojej intuicji, ponieważ ona nigdy jej nie zawiodła. 

Filip

Gdy miał pięć lat, zaczął skarżyć się na ból lewego kolana. Granie w piłkę i zabawy z kolegami na podwórku przestały mu sprawiać frajdę. Zamiast biec za piłką, coraz częściej zatrzymywał się w bezruchu z niewiadomego powodu. Aż w końcu pewnego ranka zapytał mamę, czy może nie pójść do przedszkola. Tego dnia nie mógł wyprostować nóżki, zaczął kuleć. Zaniepokojeni rodzice zamiast do przedszkola zawieźli go do przychodni. Pani doktor skierowała chłopca na pilne  badania, zaleciła przyjmowanie leków przeciwbólowych. Jednak one nie przyniosły ulgi. Kilka dni później przyszedł jeszcze gorszy poranek. Nóżka chłopca przybrała dziwny, wykręcony kształt. „Czy zniesiecie mnie po schodach, ponieważ nie mogę sam wstać?” – po tych słowach rodzice natychmiast zawieźli chłopca do Szpitala Matki Polki w Łodzi. 

Rodzice Filipa

Załamaliśmy się, kiedy z ust jednego z lekarzy padło zdanie: „Zrobimy prześwietlenie i sprawdzimy, czy w nodze nie ma bomby”. Mówiąc „bomba” lekarz miał na myśli guz w kości. Jak mantrę powtarzaliśmy sobie zdanie: „Żeby badania wyszły dobrze”. CRP nie przekraczało normy, do morfologii nie było żadnych zastrzeżeń. Za to badanie USG wykazało obecność 4 ml płynu w stawach kolanowych i biodrowych. Odetchnęliśmy z ulgą, że to nie nowotwór. Okazało się, że Filipa zaatakowała bakteria należąca do rodzaju Yersinia, która powoduje infekcje przewodu pokarmowego. Można się nią zarazić m.in. pijąc skażoną wodę czy mleko albo zjadając niedogotowane mięso. W szpitalu dowiedzieliśmy się, że problemy zdrowotne Filipa mogą być związane z powikłaniami po zakażeniu tą bakterią. O tym, że syn ma Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów dowiedzieliśmy się później w Szpitalu przy ul. Spornej w Łodzi.  Kolejne miesiące wiązały się z nieustannymi wizytami u lekarzy. Trudno było dobrać synkowi leczenie, jest bardzo szczupły. Teraz Filip jest pod opieką Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji przy ul. Spartańskiej w Warszawie. 

Mama

Najtrudniejsze momenty? Na pewno początek diagnostyki, kiedy syn kulał, a my baliśmy się, że powodem tego jest nowotwór. Słabsze chwile przeżyliśmy też rok temu, kiedy Filip nagle zaczął tracić siły, miał przykurcze. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Syn był wycieńczony, usnął mi na rękach. - Jednak rak? – taka myśl znów przemknęła mi przez głowę. Myślałam, że wykończę się nerwowo, kiedy czekałam na wynik rezonansu. Było to badanie całego ciała w znieczuleniu ogólnym. Drżałam ze strachu, kiedy Filipek nie mógł się wybudzić po rezonansie. Pamiętam słowa pani docent, która powiedziała: „Mam już wynik, ale nie ma pacjenta”. Silny strach towarzyszył nam również wtedy, gdy Filip zmagał się z silnymi zaparciami, od których miał wydęty brzuszek. Znów potrzebna była wizyta w szpitalu, aby oczyścić jelita. I jeszcze jeden fatalny moment, który chcę wyrzucić z pamięci – widok synka po zabiegu, kiedy usunięto mu prawie wszystkie zęby. Pani doktor stwierdziła, że to konieczne, aby kontynuować leczenie. Kiedy weszłam do sali operacyjnej, na jego brodzie była zaschnięta krew, język był bezwładny. Filipkowi zostały tylko 4 zęby… Płakałam przez pół godziny.

Filip

Przeżycia związane z chorobą mocno wpłynęły na chłopca. Kiedyś był bardzo aktywny i przebojowy, biegł przed siebie nie patrząc na ograniczenia. Dziś jest troszkę nieufny, wciąż szuka bezpiecznego wzroku rodziców. W ich obecności czuje się spokojny. Po wakacjach rozpocznie naukę w drugiej klasie szkoły podstawowej. Lubi przebywać w towarzystwie kolegów, ale musi upłynąć sporo czasu, zanim nawiąże kontakt z nowymi osobami. Dziś jest w dobrej formie, choć stawy odzywają się przy każdej infekcji. Kiedy skarży się na ból nóżki, jego rodzice wiedzą, że powodem złego samopoczucia jest albo obecność płynu w stawach, albo zmieniająca się pogoda. Prababcię Filipa „ręce rwały na deszcz”, a chłopca rwą nóżki.

Opracowała: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz

M-PL-00001693