Muszę być silna dla dziecka!

2022-09-13 19:46:46

- Gdy nic mi nie dolega, czuję się w pełni zdrowa. Ale wiem, że następnego dnia mój stan może pogorszyć się do tego stopnia, że ledwo wstanę z łóżka. Życie z RZS to nie bajka, ale zawsze staram się zachowywać pozytywne nastawienie – mówi 34-letnia Natalia Dziermańska z Białegostoku, na Instagramie znana jako „MamazRzs”. Z powodzeniem łączy pracę na etacie z macierzyństwem. Choruje od 9 lat. Poznajcie jej historię.

Tata i córka – różne oblicza RZS

Reumatoidalne zapalenie stawów to schorzenie dobrze znane w rodzinie Natalii. 20 lat temu zachorował jej tata, kilka lat później jego siostra. Tata Natalii od dawna jest na rencie – choroba zaatakowała na początku stawy w kolanach i łokciach, dziś ma problemy z poruszaniem się. U Natalii pierwsze objawy RZS nie dotyczyły ani kończyn dolnych, ani łokci, dlatego na początku nie skojarzyła ich z chorobą taty.

Pracowałam wtedy w galerii handlowej, w sklepie odzieżowym. Do moich zadań należało m.in. klipsowanie ubrań. Gdy zaczął boleć mnie palec prawej dłoni, myślałam, że się przeciążyłam. Ale ból nie mijał, rozprzestrzeniał się na pozostałe palce – opowiada.

Swoim problemem podzieliła się z tatą. Nie miał wątpliwości, że dłonie córki powinien obejrzeć specjalista. Zabrał ją do swojej reumatolożki. Wystarczyło, że spojrzała na palce pacjentki i od razu zaczęła podejrzewać RZS.

– Miałam wiele szczęścia, bo wiele osób latami odwiedza różnych lekarzy w poszukiwaniu właściwej diagnozy. Cierpią z bólu, choroba postępuje i nikt nie kieruje ich na leczenie – ocenia Natalia.

Pacjentka została poddana szczegółowej diagnostyce, m.in. po to, aby wykluczyć inne przyczyny dolegliwości. Wynik badania anty – CCP potwierdził RZS.

Był to czas biegania po szpitalach, odwiedzania różnych specjalistów. Na szczęście nie musiałam czekać w kolejkach, wszystkie badania wykonywane były na „cito”. Pewnie dlatego, że mój stan był dość ciężki – wspomina.

Wdrożenie podstawowych leków stosowanych w RZS-ie przyniosło ulgę, ale niestety na krótko.

Leczenie biologiczne – lepsza jakość życia

Mimo farmakoterapii, stan zdrowia Natalii nie poprawiał się. Najbardziej bolały ją dłonie, były opuchnięte i mniej sprawne. Nie mogła np. odkręcić słoika, nie wspominając o zapięciu kolczyka czy uprawianiu sportu. – W najgorszych fazach bolało mnie wszystko – i kolana, i łokcie, i dłonie. Leżąc w łóżku, nie mogłam przekręcić się na drugi bok – wspomina.

W 2015 roku lekarz reumatolog skierował ją na leczenie biologiczne. – W szpitalu w Białymstoku spędziłam tydzień. Po przeprowadzeniu szczegółowych badań zespół lekarski zakwalifikował mnie do leczenia biologicznego. Był to czas, kiedy młodym osobom łatwiej było z niego skorzystać niż np. pacjentom po 65 roku życia.

W szpitalu usłyszała, że dzięki terapii biologicznej obrzęki stawów zmniejszą się lub całkowicie znikną, ból ustąpi, a ruchomość stawów zdecydowanie się poprawi. Jednak dobranie odpowiedniego leku dla pacjentki okazało się wyzwaniem.

Stosowałam trzy różne preparaty i po każdym czułam poprawę. Jednak po pewnym czasie mój organizm zaczynał „uodparniać się” na poszczególne leki, więc trzeba było je zmieniać – opowiada Natalia.

Ciąża a RZS

W 2014 roku Natalia po 3 latach znajomości z Krzysztofem, stanęła na ślubnym kobiercu. Po ślubie zaczęli marzyć o dziecku, świadomi, że przy RZS-ie nie będzie to łatwe. Moment wydawał się odpowiedni, ponieważ Natalia czuła się dobrze, choroba była w okresie remisji. O swoich planach powiedziała reumatolożce. – Pani doktor od początku wspierała mnie w mojej decyzji. Porozmawiałyśmy o tym, jak należy prowadzić leczenie, aby było bezpieczne zarówno dla mnie, jak i dla dziecka. Powoli zaczęłam ograniczać leki. Z czasem sterydy przyjmowałam tylko wtedy, gdy odczuwałam dolegliwości bólowe – tłumaczy. Miała wiele wątpliwości. Dotyczyły głównie tego, jak zniesie ciążę, czy leki nie będą przenikać do organizmu dziecka, czy maluszek urodzi się zdrowy. Starania o dziecko zaczęła pół roku po zakończeniu leczenia biologicznego. Udało się. W 2019 roku na teście ciążowym zobaczyła upragnione dwie kreski.

W ciąży RZS wyciszył się, nastąpiła remisja choroby. – Ciążę przeszłam książkowo. Nie miałam nawet wymiotów. O RZS- ie przypominał mi tylko jeden nabrzmiały palec prawej dłoni. Trochę to przeszkadzało, ale ból stawów nie był dokuczliwy. Skończyło się jedynie przecięciem obrączki i pierścionka, ponieważ z powodu obrzęku nie byłam w stanie zdjąć ich z palca.

W 25 tygodniu ciąży pojawiła się cukrzyca ciążowa. – Dostałam glukometr i co 4 godziny musiałam mierzyć cukier. Nie było to komfortowe, ponieważ boję się igieł. Zaczęłam jeść produkty z niskim indeksem glikemicznym. Po posiłkach cukier był w normie, na czczo nieco zawyżony. Chciałam uniknąć brania inuliny. Nie udało się – opowiada pacjentka.

Im mniej czasu zostawało do porodu, tym bardziej Natalia nabierała przekonania, że chciałaby urodzić naturalnie. Tak też się stało. Choć poród był długi, ciężki i pomagały w nim 3 położne i jeden lekarz, w sierpniu 2020 roku na świat przyszedł Nikoś. Maluszek ważył 2,5 kg.

Wyzwania młodej mamy

Młodą mamę zalała fala miłości. Była szczęśliwa, że spełniła marzenie o macierzyństwie i przede wszystkim, że jej synek urodził się zdrowy. Po miesiącu od porodu Natalię zaatakował jednak ogromny ból.

Nie byłam w stanie podnieść 3- kilogramowego dziecka. Pod kolanem wyskoczyła mi cysta Bakera – nie dość, że była duża i boląca, powodowała dyskomfort. Ten rzut choroby był najbardziej agresywny – Natalia nie ma wątpliwości.

Po kilku miesiącach wróciła do leczenia biologicznego. Jej stan bardzo się poprawił, choć kilka miesięcy temu zdarzyło się kolejne załamanie. – Najbardziej uciążliwa była poranna sztywność. Bywało, że nie mogłam rozruszać się aż do południa. Od około tygodnia znów jest dobrze i mam nadzieję, że ten stan utrzyma się jak najdłużej.

Przez ten czas Natalia nie zrezygnowała z karmienia piersią. Nawet, gdy ból był bardzo intensywny. – W nocy mąż podawał mi synka do karmienia. Ręce bolały mnie tak bardzo, że nie byłam w stanie wyjąć go z kokonu, którego używaliśmy – mówi. Mimo bólu, zwlekała wtedy z wizytą u lekarza. Z obawy przed tym, że będzie musiała przyjmować leki, które uniemożliwią karmienie. Na szczęście obawy okazały się bezpodstawne.

Dziś Nikoś ma 2 latka. Jego mama wróciła do pracy w lokalnej drukarni, gdzie zajmuje się sprawami biurowymi. Pracuje tam od 2016 roku. Jej pracodawca wie o RZS-ie. W czasie urlopu macierzyńskiego złożyła wniosek o uzyskanie stopnia niepełnosprawności – przyznano jej stopień umiarkowany.

Wsparcie w sieci!

W opiece nad małym Nikosiem Natalii pomaga mama. Chłopiec jest wulkanem energii, już doczekał się pseudonimu „pędziwiatr”. – Czasem marzę, aby przez pół dnia poleżeć, ale przy Nikosiu nie jest to możliwe. Dlatego muszę wziąć się w garść. Załamywanie się na pewno nie pomoże, a może zaszkodzić – podsumowuje Natalia. Swoją historią chce dzielić się z innymi kobietami chorującymi na RZS, dlatego założyła na Instagramie profil „MamazRzs”.

M-PL-00002481