Kłócę się sama ze sobą o RZS

2022-12-05 18:29:51

- Nigdy nie sądziłam, że jako młoda osoba i mama będę prosiła o pomoc w tak codziennych, prozaicznych czynnościach moje dzieci. Tak właśnie wygląda codzienność osób chorych na RZS i ich rodzin – pisze na swoim profilu Karolina, która od 4 lat choruje na bardzo agresywną postać RZS-u. Mieszka w Irlandii Północnej. Jest mamą trzech dorastających córek, miłośniczką psów i autorką profilu na Instagramie (IG: xcieciorkax), na którym opisuje ciemne strony swojej choroby. Poznajcie jej historię.

 Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Podobno obecność obrączki na Pani palcu jest sygnałem, że RZS trochę odpuścił. Niestety dziś nie widzę jej u Pani…

Karolina Cieciora: Rzeczywiście, obrączka stała się dla mnie miernikiem tego, w jakim stanie są aktualnie moje dłonie, na ile RZS je zaatakował. Od kilku miesięcy nie noszę obrączki. Boję się, że palce napuchną tak bardzo, że trzeba będzie ją rozcinać.

To znaczy, że RZS znów zaatakował?

 Niestety, w moim przypadku choroba jest bardzo agresywna. Choruję zaledwie 4 lata, a już mam zwyrodnienia w kręgosłupie i w biodrach. W najgorszym stanie są moje dłonie. Wiem, że jestem trudnym przypadkiem. Miałam już pięciu lekarzy.

 Rozmawiając o Pani historii, będę przywoływała cytaty z Pani instagramowego profilu. Oto pierwszy z nich. 

 „Kciuk, mój lewy biedny kciuk.
Ból jest silny, coraz silniejszy, leki przeciwzapalne przestały pomagać. Operacja za 2 tygodnie.
Wiem, z jakim bólem przyjdzie mi się zmierzyć. I wiem też, że potem będzie już tylko lepiej. Jednego, czego się boję, to postępu mojej choroby. Za szybko się to dzieje i nikt nie umie tego na razie zatrzymać”.

Mój kciuk był w tak złym stanie, że pierwsza operacja nie przyniosła żadnego rezultatu. Po wyjęciu drutów, palec znowu zaczął się deformować. Kość wychodziła na boki, staw wyginał się, nie reagował na leczenie. Konieczna była druga operacja. Ta na szczęście się powiodła.

 Zakładając konto na Instagramie, szukała Pani wsparcia?

Uważam, że na Instagramie jest za dużo słodkich, przerysowanych i przefiltrowanych kont. A ja wychodzę z założenia, że życie powinno się pokazywać takim, jakie jest. Bo życie to również choroby i cierpienie. Dzielenie się moją historią na Instagramie, to bardzo dobra decyzja. Chciałam, aby osoby, które mają podobne doświadczenia, mogły znaleźć zrozumienie. Dzięki hasztagowi #RZS poznałam wiele kobiet. Okazało się, że w Polsce mnóstwo młodych dziewczyn zmaga się z tą chorobą. Stworzyłyśmy wirtualną grupę, na której wymieniamy się informacjami. Niby w sieci jest ich dużo, ale brakuje praktycznych wskazówek. My je sobie dajemy.

 „Chcę Wam pokazać, jak to wygląda pod ubraniem, w domowym zaciszu. Spuchnięte kolana i dłonie. Wysypki na stawach, w których jest stan zapalny. Wypadające biodra, zastrzyki w łokcie i kolana - to codzienność, z którą trzeba się zmagać w tej chorobie. Moje dłonie opuchły do takiego stopnia, iż chwycenie czegokolwiek, ubranie się, uczesanie były jak wspinaczka wysokogórska. Nigdy nie sądziłam, że jako młoda osoba i mama będę prosiła o pomoc w tak codziennych, prozaicznych czynnościach moje dzieci. Tak właśnie wygląda codzienność osób chorych na #rzs i ich rodzin”.

Jeszcze cztery lata temu żyła Pani zwyczajnie, bez RZS-u. W jaki sposób się ujawnił?

To było w listopadzie 2017. Grałam w lotki. Wkrótce zaczęły boleć mnie nadgarstki i palce. Myślałam, że się przeforsowałam. Czerwona lampka zaświeciła się, gdy poza ręką zaczęło boleć mnie biodro, a później bark. W pewnym momencie ból nadgarstków był tak intensywny, że nie mogłam nimi ruszać, łzy same ciekły mi po policzkach. Lekarz na SOR-ze od razu zorientował się, że staw jest ciepły. Badanie krwi wykazało podwyższony czynnik reumatoidalny. Po kilku dniach odwiedziłam lekarza pierwszego kontaktu, który skierował mnie do szpitala. Okazało się, że RZS zaatakował trzy stawy.

Od razu wdrożono leczenie?

 Tak, mieszkam w Irlandii Północnej. Tutejszy system opieki zdrowotnej skonstruowany jest w taki sposób, aby pacjenta jak najszybciej doprowadzić do stanu, w którym będzie mógł samodzielnie funkcjonować. Ale mimo dobrej opieki i szybkiego działania, wdrożenie leczenia odpowiedniego dla mnie okazało się wyzwaniem. Prawie od samego początku proponowano mi terapię biologiczną - zadziałał na mnie dopiero trzeci lek. Po nim czuję się znacznie lepiej, choć żaden lek biologiczny do tej pory nie poprawił stanu moich dłoni.

Pewnie jak wszyscy zadawała sobie Pani pytanie: dlaczego ja?

W mojej rodzinie nikt nie chorował na RZS. Lekarze podejrzewają, że moja choroba ma związek z Hashimoto – z przewlekłym stanem zapalnym tarczycy zmagam się od lat. Ostatnio zdiagnozowano u mnie Zespół Raynauda - schorzenie polegające na nawracającym skurczu naczyń obwodowych palców rąk, a także stóp. Powstaje pod wpływem zimna, stresu. Cieszę się, że mieszkam w Irlandii Północnej. Tutaj leczenie jest darmowe – wszystkie lekarstwa otrzymuję w ramach ubezpieczenia. Nie czekam w kolejkach do specjalistów. Rentę chorobową też przyznano mi bez żadnego problemu. W Polsce życie osoby z RZS-em jest trudniejsze - trudniej dostać dobry lek, zwłaszcza biologiczny.

Przed Panią okres jesienno-zimowy, trudny dla wielu reumatyków. Jak w tym czasie reaguje Pani ciało?

 Irlandia Północna to mokra i wietrzna wyspa. A moje stawy mocno reagują na zimno – jesienią dokucza mi ból. Już teraz mocno go odczuwam. Jednak najbardziej boję się zimy – wtedy zwykle dochodzi u mnie do deformacji palców. Rok temu na przełomie grudnia i stycznia biodra i kolana odmówiły mi posłuszeństwa. Stan zapalny spowodował, że bez pomocy męża nie byłam w stanie wstać z łóżka. Nie mogłam chodzić bez kul. Od dziewczyn, które do mnie piszą wiem, że jesień i zima w Polsce też są ciężkim okresem dla reumatyków. W tym czasie stosuję sprawdzone metody łagodzenia bólu.

Jakie?

Najlepiej działa na mnie ciepło – jestem ciepłolubna. Opatulam się kocami i w ten sposób wygrzewam moje ciało. Pomagają mi długie, ciepłe kąpiele i rozgrzewająca herbata.

A najlepiej działają na mnie naturalne termofory w postaci moich psów. Kiedy wyczuwają, że źle się czuję, nadchodzą z pomocą, są bardzo opiekuńcze. Uwielbiam je. Pięć lat temu zajęliśmy się z mężem hodowlą pasów rasowych... Cieszę się, że znalazłam coś, co odciąga moje myśli od choroby.


„Kiedy kobieta jest aktywna zawodowo lub jest po prostu mamą na pełen etat i nagle nie może ugotować pysznego obiadu, upiec ulubionych babeczek, czy zwyczajnie bawić się ze swoimi dziećmi, to zaczyna się poczucie bezsilności i kłótnie z samą sobą.

O ciało można zadbać. A co z psychiką?   

Kiedy człowiek nie może sam pójść do toalety, pojawia się uczucie wstydu i zażenowania. Do tego dochodzi wściekłość, ponieważ z osób sprawnych i samodzielnych stajemy się zależni od innych. Dlatego osoby chore na RZS często mają depresję. W Irlandii Północnej można skorzystać z bezpłatnej pomocy psychologa. Ja na razie radzę sobie sama. Mam wspaniałą rodzinę, męża, trzy córki. Ale nieraz miałam takie poczucie, że jestem ciężarem dla swojej rodziny. Przecież mam dopiero 34 lata, to za wcześnie, abym prosiła córki o pomoc przy ubieraniu. A tak zdarzyło się wiele razy.


„Czy kiedy widzisz młodą kobietę, to zastanawiasz się, czy jest zdrowa?  Najczęstsza odpowiedź brzmi: nie.
Bardzo często spotykam się ze stwierdzeniem „nie wyglądasz na chorą”. A ja pytam, a jak mam wyglądać? Mam być zaniedbana? Zapłakana? Załamana? Zamknięta w sobie i 4 ścianach?”

W jaki sposób rozmawia Pani z córkami o swojej chorobie?  

Moje córki mają 10, 12 i 14 lat. To czas dojrzewania. Dlatego staram się nie zapominać o tym, że jestem kobietą. Lubię o siebie dbać i czuć się atrakcyjna w swoim ciele. Moje córki prawie cały czas są ze mną. Dużo rozmawiamy. Opiekują się mną, gdy mam cięższy okres. Niczego przed nimi nie ukrywam. Widzą, że jednego dnia kuleję, że mam spuchnięte ręce. One to rozumieją. Myślę, że szybciej zaakceptowały mój RZS niż ja.

Jakie praktyczne rozwiązania stosują w Irlandii osoby z RZS-em?

U nas jest dużo urządzeń dla reumatyków, np. otwieracze do konserw czy słoików, ale ja w tym obszarze mogę liczyć na wsparcie mojego męża. W kuchni ułatwiam sobie pracę, używając miksera czy blendera. Staram się nie nosić ubrań z guzikami czy suwakami, abym mogła samodzielnie się ubrać. Wybieram miękkie materiały. W kraju, w którym mieszkam, świetnie działa social service – jeśli pacjent potrzebuje np. nadstawki na toaletę, gdy kolana odmawiają mu posłuszeństwa, wystarczy poprosić lekarza o receptę.

  

M-PL-00002650