Siła rodziny w leczeniu RZS

2018-05-09 16:51:58

Reumatoidalne zapalenie stawów będąc chorobą przewlekłą zmienia życie nie tylko osoby nią dotkniętej, ale całej rodziny. Pisząc o rodzinie myślę zarówno o rodzinie, z jakiej osoba się wywodzi (rodzina pochodzenia), jak również rodzinę, która została stworzona w dorosłym życiu. Wielokrotnie wskazywałam na fakt, że człowiek został stworzony do życia w relacji z innymi ludźmi, dlatego też w rodzinie można upatrywać ogromną siłę. Dobre relacje rodzinne to takie, w których jest miejsce na szczerość, wypowiadanie swoich opinii i przekonań. Oczywiście jestem świadoma faktu, że nie istnieją idealne rodziny, a jeśli takimi wydają się innym, to tylko dlatego, że głęboko skrywają swe problemy. W każdej rodzinie są konflikty, trudności i nieporozumienia, ale z każdą trudnością czy zmianą można sobie poradzić, jeśli jest zaufanie i chęć wspólnego działania. Choroba jest przyczyną wielu kryzysów i dotyka wszystkich będących w bliskiej relacji z osobą chorą. Każda osoba przewlekle chora pragnie by rodzina wspierała ją w radzeniu sobie z trudami życia codziennego, podnosiła w chwilach zwątpienia i była w każdej chwili, gdy potrzebuje pomocy.

Pomoc ma wiele postaci, ale zawsze powinna czerpać z wsłuchania się w specyficzne potrzeby osoby szukającej wsparcia. Pomoc zawsze powinna być dopasowana do indywidualnych potrzeb. Wiele problemów i konfliktów wynika z braku otwartości i z braku wzajemnego zrozumienia. W każdej tworzonej relacji ważne jest sprawdzenie, czy osoby mają spójny światopogląd lub szanują swą odmienność w tym zakresie. Podobna sytuacja jawi się w zakresie akceptacji reumatoidalnego zapalenia stawów. Osoba chora akceptując swoją chorobę pokazuje bliskim, że radzi sobie z obciążeniem i rozpoznaje chorobę jako składową część swego życia, jednak nadal potrzebuje wsparcia. Rodzina często z podziwem spogląda na osobę chorą, ale i uczy się dostrzegać w niej przede wszystkim człowieka, a dopiero w dalszej kolejności chorobę, której  doświadcza. Taka sytuacja nie zawsze jednak jest możliwa. Osoby chore czasem do końca życia nie akceptują siebie w roli chorego. W sytuacji braku zgody na chorobę, bliscy chorego szukają specjalistów, sprawdzają nowinki medyczne, zabiegają o kolejne konsultacje, hospitalizacje, a wszystko po to, by odsunąć od siebie rozpoznanie przewlekłej choroby. Takie zachowanie tylko z pozoru jest wsparciem. Rodzina chorego szukając innego wyjaśnienia dolegliwości zachowuje się podobnie jak dzieci, które zamykając oczy sądzą, że nikt ich nie widzi. Takie działanie znacznie odwleka moment, w którym zaczyna się leczenie.

Inny problem jawi się, gdy osoba chora decyduje się na łączenie ze sobą różnych metod leczenia, które często wchodzą ze sobą w kolizję. Jak już pisałam w innym opracowaniu, priorytetem jest wybranie takiej placówki leczniczej i/lub lekarza, któremu pacjent i jego rodzina ufa i z kim można omówić wątpliwości. Kluczem do takiego współdziałania jest nawiązanie relacji pomiędzy lekarzem i pacjentem, a pośrednio i jego rodziną. Zarówno chory, jak i jego bliscy wchodząc w relacje z lekarzem tworzą bezpieczną przestrzeń do radzenia sobie z chorobą. Przy zachowanych dobrych relacjach w rodzinie, lekarz pośrednio jest włączony w jej system. Leczenie ma najwyższą skuteczność, gdy zarówno chory, jak i rodzina mają zaufanie do lekarza i wybranych przez niego metod leczenia.

Z mojej obserwacji klinicznej wynika, że rozmowa lekarza prowadzącego z bliskimi osoby chorej niesie szczególną wartość. Dzięki niej rodzina czuje się włączona w proces leczenia. Mając przekonanie o tym, jak ważne jest wsparcie, koncentruje się na realnym niesieniu pomocy i wsłuchiwaniu się w potrzeby osoby chorej. Należy z całą mocą podkreślić, że wsparcie emocjonalne niweluje lub znacznie ogranicza często nakładające się na obraz choroby zaburzenia psychoorganiczne. Zaburzenia psychoorganiczne to takie, w których nieradzenie sobie z emocjami przekształcane jest w dolegliwości somatyczne (chorobę). W mojej pracy psychoterapeuty często zapraszam na rozmowę bliskich osoby chorej, by wspólnie w bezpiecznej przestrzeni obie strony powiedziały to, czego od siebie potrzebują i po czym poznają, że zostały wysłuchane.

Choroba przewlekła zmienia funkcjonowanie osoby nią dotkniętej i jednocześnie zmienia ustalony ład w rodzinie. Trudnym jest przypominanie bliskim o tym, co mogę wykonać sam(a), a w czym potrzebuję wsparcia. Człowiek chory powinien jednak pamiętać o tym, że każdy „mierzy swoją miarą” i trudno jest osobom zdrowym zapamiętać, że w przewlekłej chorobie reumatycznej część objawów (np. ból) występuje stale, a inne pojawiają się nagle i mijają równie niespodziewanie jak się pojawiły. Przykrym jest zbyt częste tłumaczenie ograniczeń powodowanych chorobą. Z drugiej strony wielokrotnie pisałam o tym, że w chorobie najważniejszy jest człowiek. Wartościowe mogą więc okazać się chwile, w których bliscy zapominają o naszej chorobie. Zapomnienie o chorobie i szybka refleksja (przypomnienie) może wyłącznie umocnić chorego w przekonaniu, że rodzina widzi w nim małżonka, rodzica, dziecko, po prostu człowieka a nie chorobę, której doświadcza.

Siła rodziny to przede wszystkim wsparcie przejawiające się w obecności, zrozumieniu i otwartości na dyskusję. Gdy czujemy się ważni i jesteśmy ogniwem w łańcuchu rodziny, wtedy łatwiej jest pokonać obawy związane z przebiegiem choroby i prowadzonym leczeniem. Mając wsparcie w osobach bliskich łatwiej jest nawiązać nowe relacje, bo w bezpiecznym środowisku rodzinnym całe życie uczymy się, że ważne jest to, jacy jesteśmy, a nie to, jak wyglądamy.


Bibliografia:

Aronson E., Człowiek istota społeczna, PWN, Warszawa, 2002.

Gretkowski A., Misterium bólu cierpienia i śmierci, Wydawnictwo Naukowe Novum, Płock 2006.

Kępiński A., Poznanie chorego, PZWL, Warszawa,1989.


Autor:

dr n. hum. Ida Dobrucka-Janeczek, psycholog, certyfikowany psychoterapeuta.


PL/RA/1705/0005h