Akrobacje na plaży we Władysławowie, próba sięgnięcia nieba na szczycie Babiej Góry w Beskidach, łapanie wiatru na snowboardzie w Szczyrku… Kolekcja zdjęć Klaudii Bułki jest tak różnorodna jak jej życie. Lubi próbować nowych rzeczy, szczególnie gdy jest to związane ze skokiem adrenaliny. RZS zatrzymał jej pęd życia, ale tylko na chwilę. Pomimo choroby nie rezygnuje z pasji i marzeń. Wie, że da radę, bo ma bliskich po swojej stronie.

Klaudia Bułka ma 24 lata. Jest kierownikiem biura w firmie zajmującej się odnawialnymi źródłami energii w Bielsku-Białej. Choć obecnie spełnia się w pracy biurowej, to jeszcze kilka lat temu zupełnie inaczej widziała swoją przyszłość. Choroba zrewidowała jej plany, ale nie zgasiła zapału do pielęgnowania największych pasji.

Od capoeiry po siłownię

Już jako dziecko była bardzo aktywna. Najpierw rodzice zapisali ją na zajęcia tańca nowoczesnego. To tu połknęła przysłowiowy haczyk i zakochała się w ruchu. Treningi capoeiry wybrała już sama. „Capoeira bardzo mnie wciągnęła. Połączenie tańca ze sztuką walki, uzupełnione elementami akrobatyki - to była dyscyplina dla mnie”. Trenowała 6 lat. Nastoletnia pasja przekształciła się w dojrzałe zainteresowanie ciałem, jego możliwościami i właściwą dietą. Przed diagnozą wiele godzin spędzała na siłowni, a jej cele treningowe stawały się coraz bardziej ambitne. „Na początku była to wyłącznie rekreacja, z czasem chciałam osiągać coraz lepsze efekty. Do dziś śledzę blogerki, które propagują aktywny styl życia”.

Treningi na siłowni łączyła z aktywnością na łonie natury. Długie górskie wycieczki do Szczyrku czy Zakopanego, jazda na snowboardzie, wyprawy rowerowe – to do dziś jej pasja. Wybór uczelni był niejako naturalną konsekwencją jej stylu życia. Poszła na AWF, ale wybrała specyficzny kierunek – bezpieczeństwo wewnętrzne. „Byłam po szkole wojskowej, myślałam o pracy w mundurze. Zawsze pociągało mnie ryzyko. Zrobiłam kurs płetwonurka, skoczka spadochronowego i sternika motorowodnego – mówi.  

Myślałam, że to przetrenowanie

„Ćwiczyłam z piłką lekarską. Kolejnego dnia miałam bóle rąk, opuchnięte mięśnie, czerwone ręce. Byłam pewna, że to zakwasy, ale ból nie chciał ustąpić. Zajął też nadgarstki, nie byłam w stanie utrzymać kierownicy, jadąc samochodem. W nocy wyłam z bólu” - wspomina. Kiedy Klaudia zgłosiła się po pomoc do lekarza rodzinnego, ten nie podejrzewał poważnej choroby i odesłał ją do domu. Miało przejść samo, ale nie przechodziło. Potem kolejni specjaliści i dni pełne niepokoju. Ortopeda skierował Klaudię na badanie RTG, ale z kośćmi było wszystko w porządku. W końcu Klaudia trafiła do reumatologa. Ten po zebraniu wywiadu i sprawdzeniu wyników badań krwi nie miał wątpliwości, że to seronegatywne RZS. Klaudia była przerażona, szukała informacji, czytała, pytała bliższej i dalszej rodziny, czy ktoś chorował na zapalne choroby reumatyczne. Dowiedziała się, że jej nieżyjąca już babcia skarżyła się na bóle rąk – dziś myśli, że mógł to być niezdiagnozowany RZS. Przy okazji jej poszukiwań okazało się, że mama jej koleżanki też choruje na RZS. Wymieniły informacje. Pomagała jej świadomość, że nie jest sama ze swoją chorobą, że są inni ludzie, którzy też muszą się z nią mierzyć i mają podobne obawy i problemy. 

Dawid, chłopak Klaudii, tak wspomina okres pierwszych objawów i diagnozy: „Nie dowierzałem Klaudii, że jej dolegliwości mogą być aż tak dokuczliwe. Uspokajałem ją, że to pewnie przetrenowanie lub przemęczenie, które na pewno przejdzie. Z czasem sam zacząłem się o nią zwyczajnie bać. Ten strach był jeszcze większy, kiedy poznaliśmy diagnozę. Nie wiedzieliśmy z czym przyjdzie nam się zmierzyć. To był trudny czas. Teraz Klaudia jest w dobrej formie psychicznej, a moja wiedza na temat RZS jest dużo większa. Myślę, że wiem, jak ją wspierać”. 

Nie ma przypadkowych spotkań

Początki życia ze zdiagnozowanym RZS były dla Klaudii bardzo trudne. W tym czasie niezastąpioną pomocą okazała się jej koleżanka z pracy – Monika, która również zmaga się z RZS. Monika dzieliła się z Klaudią swoimi doświadczeniami i pokazywała, że z RZS można żyć i być szczęśliwą: „Kiedy poznałam dużo młodszą od siebie Klaudię, nie sądziłam, że złapiemy ze sobą kontakt. Okazało się jednak, że mamy ze sobą wiele wspólnego. Obie studiowałyśmy na Akademii Wychowania Fizycznego i obie chorujemy na RZS. Klaudia była wtedy na początku swojej drogi, tuż po diagnozie, tak jak ja 10 lat wcześniej i ważna była dla niej każda informacja o tym, jak radzę sobie z chorobą. Mam nadzieję, że obserwując moją historię, nabiera przekonania, że RZS to trudny przeciwnik, ale można go okiełznać”.

Minęło 1,5 roku

Klaudia od razu po diagnozie rozpoczęła leczenie. Wrzucona w nową sytuację i skupiona na terapii zawiesiła swoją pasję do sportu, ale nie czuła się z tym dobrze. Brakowało jej ruchu, martwił ją ubytek masy mięśniowej, nie czuła się komfortowo w swoim ciele. „Dopiero po jakimś czasie zaczęłam wracać pomału do sportu, obserwując jak dany ruch działa na moje ciało. Choć ból wraca, to trzeba cieszyć się życiem, korzystać z niego z całych sił”. Wyrobione przez lata sportowe nawyki, teraz się przydają. W czasie pandemii siłownie są zamknięte, więc Klaudia ćwiczy w domu. Gdy pogoda sprzyja, wsiada na rower. Zimą jeździ na snowboardzie. Ale nie ma mowy o tym, żeby się przeforsować. Teraz najważniejsze jest zdrowie.

Z bliskimi o RZS

Ze swoim chłopakiem mają temat choroby dokładnie przerobiony, i w codziennych rozmowach RZS nie wraca często… Chyba, że przychodzą gorsze dni i dolegliwości krzyżują ich wcześniejsze plany.  „Zawsze starałem się być blisko Klaudii, i tak jest do tej pory. Kiedy trzeba, pomagam jej w wykonywaniu codziennych czynności, wspieram na duchu. Motywująco na nią i na mnie działa wyznaczanie celów. Kiedy traci energię, mówię jej - nie martw się, podleczysz się do zimy i pojedziemy poszaleć na desce” – mówi Dawid, chłopak Klaudii. 

Jej mama, Grażyna, niepokoi się o córkę każdego dnia, ale wie, że RZS Klaudii nie pokona. „Klaudia to bardzo silna kobieta. Świetnie daje sobie radę z RZS. Jest aktywna i pogodna, nie zastanawia się nad tym, co ją spotkało. Nie użala się nad sobą, funkcjonuje jak każdy z nas. Jestem z niej dumna”.

Koronawirus

Kiedy w marcu wybuchła pandemia, Klaudia spanikowała. Jak wiele innych osób z RZS, drżała o własne zdrowie. „Przytłoczona chaosem informacyjnym, byłam pewna, że jeśli złapię tego wirusa, to umrę. Bałam się, że mój organizm jest osłabiony przez RZS i nie poradzi sobie, a kontakt z lekarzem prowadzącym był utrudniony”. Z czasem Klaudia uspokoiła się. Choć unikała sytuacji, w których mogłaby się zarazić, w listopadzie zauważyła u siebie objawy mogące wskazywać na infekcję koronawirusem SARS-CoV-2. „Czułam osłabienie, straciłam węch i smak. I jeszcze gorączka. To w moim przypadku rzadkość – ostatnio gorączkowałam trzy lata temu, kiedy niespodziewanie zachorowałam na ospę” – mówi. Diagnoza potwierdziła obawy - Klaudia przeszła infekcję Covid-19. Na szczęście bez komplikacji i dość łagodnie. „Nie odczułam nasilenia objawów związanych z RZS-em. Po prostu czułam się tak, jakbym była przeziębiona”. 

Opracowała: Aleksandra Zalewska

M-PL-00001195